Personajes

Las lecciones de vida de Johana Rojas

Asesora de imagen y personal shopper, sobreviviente de tres cánceres, amputada, con prótesis, FELIZ”. Así se presenta Johana Rojas en su cuenta de Instagram, @johanarojasr. Y su descripción no podría ser más acertada, pues eso es ella, una mujer que, a pesar de los obstáculos y la enfermedad, ha logrado encontrar alegría, serenidad y esperanza para construir sus sueños y caminar hacia adelante.

Que su testimonio se conozca y se reproduzca puede ayudar a que muchas otras mujeres reconozcan que su valor y su fuerza provienen de un lugar que va más allá de su cuerpo y que la belleza, cuando es integral, no se ve con los ojos. Por eso, a la caleña no le tiembla la voz al contar su historia. Al contrario, sin complejos y con total confianza en sí misma, comparte sus enseñanzas con el mundo.

Cuenta que desde muy pequeña se encontró de frente con el cáncer y desde entonces comenzó su batalla consciente y perseverante para vencerlo. Cuando tenía seis años, su madre murió de cáncer y luego a ella, con solo 12 años, le diagnosticaron un osteosarcoma en la pierna. En esa época, Johana vivía en Bogotá con sus abuelos, mientras que su papá se había quedado trabajando en Cali, pero venía constantemente a verla. Él, para protegerla, no le explicaba en qué consistía su enfermedad, y la llevaba a las sesiones de quimioterapia diciendo que era un tratamiento.

Con 12 años, Johana tuvo que enfrentarse a perder su pierna izquierda

Pero un día Johana quiso saber en realidad lo que le estaba pasando. “En esas, el doctor me dice ‘Johana, hay que amputar’. En ese momento para mí era mucho más importante vivir que perder una pierna. Nunca lloré. A mi papá le dio durísimo, pero yo tomé la decisión de que me amputaran. La única condición que puso mi papá fue que el procedimiento lo realizaran después de mi cumpleaños, entonces a mí me operaron el 6 de noviembre de 2003”, relata.
En ese momento comenzó una nueva vida para ella. Además de haberse sometido a la cirugía y luego de ser declarada en remisión y de hacer todo el proceso de adaptación a la prótesis de su pierna, volvió a Cali para vivir con su papá y su nueva esposa. Eso significaba cambiar de vida, de colegio, de amigos y de rutinas. “Yo estaba calva, con bastón, estrenando prótesis, y, además, se me atrasó todo el crecimiento por la quimio, entonces yo me veía chiquitica al lado de mis compañeros”. Sin embargo, muy pronto Johana dejó ver su valentía y se ganó el respeto de los otros niños.

Creció rodeada de amigos, que hoy siguen siendo los del alma, y sin complejos, pero fue más adelante, cuando se involucró románticamente con otros, que empezó a sentir prevención con respecto a los hombres, debido a experiencias poco agradables que vivió y que hoy ya ha perdonado y superado por completo.

Luego de graduarse del colegio, estudió cuatro semestres de diseño de vestuario en la Universidad de San Buenaventura, en Cali. Y luego decidió venir a Bogotá para estudiar diseño en la Universidad de los Andes, teniendo claro que su enfoque era la moda, pues, “siempre me pareció una herramienta para demostrar quién eres o quién no eres. Además, yo, antes de tener la prótesis como la tengo hoy (de titanio), la tenía como de una espuma, que hacía como si fuera la pierna, entonces era una herramienta para tapar o esconder la prótesis, siempre lo manejé de esa forma. Pero en diciembre pasado tomé la decisión de quitarme la espuma y mostrar mi realidad, y ya la moda tiene para mí otro significado”.

La concept store de Johana, Ocre & Arco, está ubicada en el barrio Granada, en Cali. Allí, ofrece piezas de vestuario, joyería y accesorios de 48 diseñadores colombianos

Incluso, cuenta Johana, su trabajo de grado de la universidad estuvo relacionado con el uso de la prótesis, y explica que “hice un proyecto pensando en el cuidado personal de mujeres con prótesis, porque al final del día uno tiene unas necesidades especiales. A veces es muy maluco sacar tu algodón, tu microporo, tus cremas especiales, y que se vean tan farmacéuticas. Lo que yo quería era que estos productos que uno necesita tanto se volvieran un poco más cosméticos, que a uno no le dé pena sacarlos, porque uno siempre tiene un kit de primeros auxilios por si se le abre una herida o si le talla la prótesis”.

Tras graduarse, en 2015, la diseñadora recibió otro duro golpe en su vida. Una prima por parte de su mamá falleció de cáncer a los 26 años. “Ahí el tema del cáncer se vuelve una preocupación real en mi vida. Cuando ella murió, yo ya tenía planeado un viaje a Londres para hacer unos cursos, y al volver voy al médico y me doy cuenta de que tengo una enfermedad genética muy agresiva, el síndrome de Li-Fraumeni, que quiere decir que mi cuerpo no detecta cuándo hay células malas, haciendo que no tenga filtro y que se reproduzcan muchos cánceres muy agresivos”, dice Johana.

Así que tuvo que tomar una decisión de vida y renunciar a estudiar una maestría en el exterior, pues debía someterse a controles estrictos cada tres meses. También decidió que, pensando a largo plazo, lo mejor era mudarse a Cali con su familia, donde creía que lograría un mayor bienestar. Eso implicaba dejar a su novio de entonces y empezar a construir un proyecto que, sin pensarlo, le transformaría maravillosamente la vida.

“La moda siempre me pareció una herramienta para demostrar quién eres”

Se llama Ocre & Arco, una ‘concept store’ sin precedentes en Cali, donde están disponibles las creaciones de 48 diseñadores de moda colombianos. Entre enero y junio de 2016, Johana hizo la investigación para desarrollar el proyecto, y en octubre del mismo año la tienda abrió sus puertas, dándole entrada a la ciudad a nuevos talentos creativos y ofreciéndoles a las mujeres una opción diferente e innovadora para vestir. En un año y medio el crecimiento de esta iniciativa ha sido notorio y el proceso ha sido paralelo a una dura pero gratificante experiencia de vida para Johana.

Luego de tener que pasar por una mastectomía doble para prevenir un cáncer de seno, en febrero de 2017 le detectaron dos cánceres primarios de pulmón, por lo que fue sometida a una cirugía y a un tratamiento de quimioterapia. Y, por si fuera poco, su novio de ese entonces, con quien había comenzado una relación, la dejó una semana antes de empezar el proceso. No era un momento fácil, pero ella no se rindió y encontró una luz en el camino. La invitaron a hacer un retiro de Emaús y “para mí fue un giro de 180 grados, me llevó a vivir otra realidad. Allá conocí personas que jamás pensé encontrar. Después de Emaús todo empezó a tomar su rumbo”.

Las sesiones de quimioterapia terminaron en agosto del año pasado y dos meses más tarde conoció a su novio actual, un ortopedista que entiende a la perfección su condición y que la ha acompañado en cada paso.

Johana continúa trabajando motivada por su emprendimiento y ya está planeando la apertura de una nueva ‘concept store’ para bebés y niños en Cali. Hoy es consciente de la importancia de mantenerse emocionalmente fuerte y equilibrada para hacerle frente a lo que venga, y vive cada día con gratitud y energía positiva, pues ella, más que nadie, conoce el verdadero regalo que es el presente.

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